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步骤5：媚姬直播如何幫助心智障礙者家庭應對挑戰？這份手冊提供了詳實建議據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算，2010年末，我國心智障礙者約有1200萬至2000萬。心智障礙者家庭麵臨的核心挑戰是什麼？農村心智障礙者家庭麵臨的最大困境又是什麼？兒童孤獨症怎麼防治？家長和醫療係統可以從哪些方麵發力支持特需兒童？2月21日下午，北京市曉更助殘基金會等主辦方聯合向社會公眾發布《心智障礙者家庭支持資源手冊（係列）》。發布會上，國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼、北京大學第六醫院主任醫師賈美香等代表進行了主題分享，一些備受關注的問題逐漸有了答案。關注1：心智障礙者家庭的核心挑戰是什麼？首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全北京市曉更助殘基金會常務副秘書長梁誌圖表示，根據麵向全國174個服務於心智障礙者家庭的社會組織調研，發現心智障礙者家庭的首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全，包括理念滯後、方法有限等，其次是政策落地和資源配給不足或無效、本地專業化服務供給嚴重不足、社會偏見及誤解廣泛存在等。另外調研還發現，從家庭支持需求迫切程度先後順序來看，0-6歲最為迫切，重點體現在孩子剛確診後的迷茫無助等，整個心智障礙者家庭全生命周期的需求涵蓋康複、教育、職業就業、養老托孤等方麵。“基於上述需求，由壹基金、水滴公益共同支持建設的心智障礙者家庭資源中心實現信息提供、同伴支持、社區合作等多個功能，溫暖陪伴上萬戶處於困境中的心智障礙者家庭，並持續建構中國最具影響力的心智障礙者家庭支持平台。”梁誌圖介紹，兩年多來，項目建設25個市一級心智障礙者家庭資源中心、29個縣域心智障礙者家長聯絡站，鏈接超過1.5萬人次的誌願者，直接支持心智障礙者及其家庭成員超過13萬人次，通過各類線上線下倡導、聯動主流媒體、明星公益發聲等方式，觸達影響社會公眾超過一億人次。2022年5月10日，位於西安市漢城北路附近的“心青年”水站正式開業。店內幾位“心青年”送水工正式上崗。鮮有人知道，這些員工都是心智障礙人士。圖/視覺中國其中，在2020年新冠疫情暴發之際，資源中心聯動多方，為959戶特別困難心智障礙者家庭遞送生活物資、防疫物資等，為他們提供安全和基礎保障，搭建線上服務，重點支持湖北地區1.25萬戶心智障礙者家庭。項目還在貴州畢節、廣西來賓、新疆克拉瑪依等29個欠發達地區建立起心智障礙者家長聯絡站，直接服務870個生活在縣域或農村的心智障礙者家庭。關注2：農村的心智障礙者家庭麵臨哪些特殊挑戰？心智障礙者家長要麵對的最大困境是“孤獨”“農村的心智障礙者家長要麵對的最大困境是孤獨，家長比孩子更孤獨。”衡水樂啟家園發起人、骨幹誌願者張美發現了這一點。。
步骤6：《蜜糖直播》一是幹細胞移植的安全性問題。病人在進行造血幹細胞移植之前，要進行強度很大的化療，清空原有的骨髓造血係統。這意味著，此時患者的免疫功能幾乎是零，就容易發生各種感染。即便能堅持完成造血幹細胞移植，之後也可能會出現強烈的排斥、感染等現象，甚至造成死亡。二是幹細胞移植的應用有局限性。同種異體幹細胞移植需要配型，並且僅限用於合並血液係統腫瘤（各類白血病、多發性骨髓瘤以及惡性淋巴瘤）患者。前麵我們提到，前兩位被治愈的患者都是患有血液係統腫瘤，他們進行造血幹細胞移植的初衷是為了治療血液病。還比較幸運的是，他們找到了合適的配型。但是，這真的也很難。自帶CCR5-Δ32基因突變的幸運兒太少人體中共有2萬多個基因，基因是由堿基組成的。人體有30億個堿基對（一半來自於你爸，一半來自於你媽），每一個基因都是由ATCG四種堿基排列組成，由於生物體本身的複雜性，所以基因的長度並不統一，各有差異。在CCR5基因中，如果缺少基因編碼區的32個堿基，CCR5基因就不能正常編碼蛋白，也就成了所謂的CCR5-Δ32突變。然而，隻有來自於父母的純合的CCR5-Δ32突變，才能對抗艾滋病毒。但是，攜帶 CCR5-Δ32的基因突變的人太少了。據相關研究統計，目前隻有約1%的高加索人（主要是歐洲人）有這種純合的CCR5-Δ32基因突變。找到這種“幸運兒”，並且人家還願意捐獻骨髓，難度有多大可想而知吧。據聯合國2021年的數據，目前全球約有3840萬艾滋病毒感染者。其中，3670萬是成年人，170萬是15歲以下兒童。人類要想徹底攻克艾滋病，依然任重而道遠。。
步骤7：妈咪直播拜訪賈平凹壬寅年夏，攜新出版的《黃河英雄兒女傳》前往西京城拜訪久已神交的著名作家賈平凹老師，之所以稱賈平凹主席為老師，當然不是他是老師身份，而是在我眼裏他實在是我寫作上的老師。賈平凹主席名氣大如天，從上世紀八十年代成名至今，一直是文壇上的常青樹，每年佳作層出不窮，散文、隨筆、小說一本接一本，無論數量和質量都毋庸置疑。更何況每有新書出版，竟然都能在全國掀起一股讀書熱潮。人說文學界、出版界的“賈平凹熱”，那真是當之無愧，名不虛傳！當然，能在全國掀起“賈平凹熱”，這其中既有媒體的作用，更與眾多的賈平凹擁躉者有關。至於賈平凹的擁躉者有多少，這真是難以估計，從八十年代出名至今，四十多年的文學影響，那可真是一個天文數字。這裏麵不僅有成千上萬國內的，更有無法統計的國外的。大凡喜歡文學創作的人都會主動尋找導師，以他們的作品為榜樣，接受他們的熏陶與影響，以揣摩寫作之道，提高自己的創作水平。毋庸置疑，在散文寫作上，我曾經也以賈平凹老師的作品為典範，認真閱讀，虛心學習，從他的散文裏總會獲得多多少少的啟發與熏陶。在多年的散文寫作上，自己摸爬滾打也總算出了一點小小的成績，獲得了一些文學獎和不多不少的稿費。在散文領域摸爬滾打了多年以後，自己忽然想弄部小說，而且是長篇，沒想到，經過一番折騰，自己寫陝軍冷娃抗戰的長篇小說《黃河英雄兒女傳》竟然弄成了。作為涉獵長篇寫作的新手，便很想請幾位文學大家批評批評，指導指導，沒想到，竟然先後得到了劉成章、白燁、王宗仁等大家的肯定，最後，通過大學校友著名作家厚夫，又得到了仰望已久的賈平凹主席的稱讚，這是令我想不到的。小說是壬寅虎年五月出版，一度在我們當地掀起了一股熱潮，自己也被不少單位邀請做了報告。陝西廣播電視台還專門做了一次專題訪談，更是把“傳承紅色基因，弘揚愛國精神”的主題推向了高潮。奔著感激與膜拜的心理終於在暑假與賈平凹主席取得了聯係，在約定好的那天，我按照他給我提供的地址誠惶誠恐地敲開了他書房的門。仿佛有一種神秘的力量，我忽然不敢相信這是現實？是不是在夢中？自己仰望的文神忽然站在眼前，而且還是那樣親切的聲音：“來，坐，喝點茶！”說完，賈主席一邊招呼一邊倒茶。。

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